Je suis une maman, une rédactrice, j’aime voir le verre à moitié plein, même si des fois ça implique que la vie me le garoche en pleine face.
Je n’ai pas trouvé de mode d’emploi pour savoir comment on est supposé traverser ce long fleuve tranquille (haha) qu’est la vie. Tsé, « construire l’avion en plein vol »?… J’avais juste envie de raconter comment nous, on l’a construite, notre petite barque.
Crédit photo : Émilie Pelletier
Ma joyeuse bande
Dans ma barque, il y a ma famille. Ma très unique, formidable et précieuse famille.
Mon chum (alias Papa) : une définition incarnée de la gentillesse. Toujours là pour tout le monde, et le meilleur papa que j’aurais pu souhaiter pour mon bébé. Si c’était lui qui écrivait ce blogue, il y aurait seulement un mot par article. Mais ce serait LE bon mot.
Mon fils aîné (alias Grand Frère) : 20 ans de plus que mon bébé (ouais, j’ai fait ça!). Un grand-frère-parrain comme il en existe peu (littéralement). Futur paramédic au grand cœur, c’est aussi une encyclopédie sur deux pattes et un pince-sans-rire de haut niveau.
Ma belle-fille (alias Belle-Sœur) : Une perle, l’amoureuse de mon fils. Elle s’est glissée dans notre vie comme du sirop d’érable sur une crêpe: on ne comprend pas comment ça pourrait exister séparément.
Notre bébé (alias P’tit Bonhomme) : Avec son sourire légendaire et contagieux, il adore la musique, le fromage, le bruit des gens qui se mouchent et son toutou Lapinou. Et il a une maladie génétique rare.
Notre passager clandestin
La sclérose tubéreuse de Bourneville. On n’avait jamais entendu parler de ça avant que ça débarque dans nos vies quand P’tit Bonhomme avait 5 semaines. C’est une maladie neurologique qui peut avoir des impacts très variés au fil de son développement (allô l’incertitude).
La manifestation la plus importante présentement : une épilepsie réfractaire (en gros : les médicaments n’arrivent pas à la contrôler). C’est un peu un set carré perpétuel de la médication : on essaie des combinaisons, on fait quelques pas, on observe les effets (les bons et les plates)… puis « Changez de partenaire!». Tant qu’il y a un rigodon et que tout le monde n’a pas eu son tour, on continue.
À l’âge de 6 mois, P’tit Bonhomme a subi une chirurgie majeure au cerveau. Grosse amélioration. Immense. Ça n’a pas tout réglé, mais on a récupéré une partie de notre bébé.
On gère aussi une faiblesse du côté gauche, ce qui nous vaut un abonnement régulier avec les physiothérapeutes et ergothérapeutes les plus dévouées de l’univers.
Changement de cap
Je me souviens très bien de la première rencontre avec l’équipe de neurologie après qu’on ait reçu le diagnostic. On nous expliquait un peu ce qui nous attendait. Comment ça pourrait se passer. Les suivis qu’on aurait. Les attentes qu’on pouvait avoir (et surtout : celles à ne pas se faire). C’était chargé, un peu étourdissant. Beaucoup de choses qu’on savait déjà, mais de se le faire dire par le neurologue, avec toute son équipe de professionnels réunis dans le petit bureau… c’était gros.
J’écoutais attentivement, assez calmement (même si j’étais en train de me décomposer à l’intérieur).
À un moment, le médecin est sorti quelques minutes. L’infirmière nous a demandé gentiment si on avait des questions. J’en avais mille. Mais aucune que j’arrivais à formuler clairement.
Celle qui est sortie, après un « Ça va peut-être avoir l’air niaiseux mais… » :
« À partir de maintenant, est-ce qu’on peut encore vivre notre vie normalement ou on doit être constamment en mode « maladie » et tout surveiller? »
Et c’est là que je me suis mise à pleurer.
Et là, je ne vous dirai pas que c’est à ce moment que j’ai compris de grandes choses de la vie. Ce serait un gigantesque mensonge. Je n’avais rien compris. J’étais terrifiée, parachutée dans un univers parallèle, qui me semblait tellement loin de ma vie que je n’avais plus aucun repère.
L’équipe a essayé de me rassurer. Et même si toutes ces personnes ont ma gratitude éternelle (et même plus, si ça se peut!), quand ça vient de professionnels de la santé, c’est pas pareil.
Avec le recul, je vois mieux ce qui me manquait à ce moment. J’avais besoin qu’on me dise que j’aurais encore le droit de rire. De faire du BBQ. De prendre un verre de vin avec des amis. De décorer pour Noël. Qu’on allait vivre des choses difficiles, mais aussi d’autres très belles, drôles, absurdes ou délicieusement ordinaires.
Que notre vie aurait encore l’air d’une vie et qu’elle serait encore agréable à raconter.
C’est pour ça, Un p’tit lundi. C’est tout.
En fait, c’est presque tout…
Avant de vous raconter, il y a quelques petites choses que j’aimerais que vous sachiez.
Une expérience parmi d’autres
Ce que je raconte, c’est notre expérience, à nous. Il se peut qu’elle ne ressemble pas du tout à d’autres histoires, et je n’ai absolument pas la prétention de présenter LA bonne façon de vivre ça. J’ai le plus grand des respects pour les familles qui vivent les choses différemment.
Je ne suis pas Info-Santé
Je ne donne pas de conseils médicaux. On peut difficilement parler de la vie avec un enfant malade sans y mettre un peu de contexte médical, mais c’est là pour comprendre l’histoire, sans plus. Si vous voulez en savoir plus sur la sclérose tubéreuse de Bourneville, il y a des experts au CHU Sainte-Justine qui l’expliquent beaucoup mieux que moi dans des ressources très aidantes.
Ma voix, pas celle des autres
J’ai volontairement évité de nommer ou de montrer le visage de P’tit Bonhomme. Sa vie lui appartient : il choisira bien ce qu’il voudra montrer quand il grandira. Je choisis aussi ce que je raconte avec le filtre : « À 16 ans, s’il découvre ce site avec sa première flamme, est-ce qu’il va avoir envie de me renier? » Dans le même ordre d’idées, l’intimité des autres personnes dont je parle est aussi préservée.
J’ai envie de vous entendre
J’accueille avec plaisir les échanges, témoignages et commentaires bienveillants et respectueux.
Deux petites choses :
▪️ Les décisions médicales qui sont présentées ne sont pas sujettes à débat.
▪️ De la même façon que je ne prodigue pas de conseils médicaux dans mes articles, je vous invite à faire de même dans les commentaires.